Un nuovo approccio alla SM potrebbe trasformare il trattamento di altre malattie

Jul 11, 2023

Di Rivka Galchen

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Nel 2014, Erin Storch si guardò allo specchio e si sentì come se stesse andando alla deriva verso sinistra. Era una sensazione che non sapeva come descrivere completamente. Era stata in congedo di maternità ed era recentemente tornata al suo lavoro presso una società di consulenza ospedaliera a Washington, DC. Storch era stata promossa durante il congedo, quindi stava imparando qualcosa di nuovo sul lavoro e sembrava stranamente difficile assorbire le informazioni. Inoltre tirava il latte tre volte al giorno. La gente suggeriva che ciò che stava vivendo potesse essere un profondo esaurimento; lei non era d'accordo. "Sapevo nel mio istinto che il modo in cui mi sentivo non rientrava nello spettro di ciò che avresti considerato normale", ha detto.

C'erano altre sensazioni inquietanti: “Il caffè sapeva di acqua. La parte sinistra del mio corpo era debole e insensibile”. Storch è andata dal suo ginecologo, che l'ha mandata a fare una TAC. Non è emerso nulla di insolito.

Il figlio di Storch aveva sei mesi quando si manifestarono i sintomi. Quando aveva sette mesi e mezzo, lei scese le scale mentre lo teneva in braccio e cadde. Suo figlio stava bene. "Ma poi ho capito che qualcosa non andava davvero", ha detto. Trovò un nuovo medico, che rimase seduto con lei e suo marito “forse per quaranta minuti. Era solo una conversazione, non c'era nemmeno un esame fisico. Mi ha detto che conosceva molte mamme con carriere impegnative e che non era così”. Iniziò a piangere per il sollievo di essere creduta. Ha programmato una risonanza magnetica per quella sera. "Ma poiché c'era del tempo da ammazzare, ho deciso, essendo me stessa, di andare a lavorare", ha detto. Si è schiantata con la macchina contro un palo in un garage in M ​​Street.

La risonanza magnetica ha mostrato che Storch aveva diverse lesioni, indicative di infiammazione, nel cervello. È stata ricoverata in ospedale la mattina successiva, dove alla fine le è stato detto che aveva la sclerosi multipla, una malattia cronica caratterizzata da infiammazione nel cervello e nel midollo spinale. Mentre Storch era in ospedale, sua madre e sua sorella hanno usato il latte materno del congelatore per nutrire suo figlio, che non aveva mai preso il latte artificiale.

Nonostante la sua diagnosi, c’era poca chiarezza. In ospedale, ha ricordato, c'era un medico che, in risposta alle domande del marito, ha risposto: "Hai sentito parlare di Google?" (Storch dice di essere andata nella "tana del coniglio di Google e di non aver trovato nulla che mi aiutasse.")

Dopo che Storch tornò a casa, iniziò a vedere un neurologo che, disse, “stava facendo del suo meglio con gli strumenti a sua disposizione: non era uno specialista della SM”. Il neurologo le ha prescritto una pillola recentemente approvata dalla FDA. Ha iniziato a vedere anche uno psicoterapeuta. "Voleva che la istruissi sulla malattia", ha detto Storch. "Fava domande del tipo 'È possibile che tu sia su una sedia a rotelle?' La Storch si rese conto che non lo sapeva. Inoltre, i farmaci che stava assumendo non sembravano essere d'aiuto.

In quel periodo Storch ricevette un'e-mail da qualcuno che conosceva al lavoro, che le consigliava un medico. "È così che ho trovato il dottor Sadiq", ha detto Storch.

Saud Sadiq è il direttore e capo ricercatore del Tisch Multiple Sclerosis Research Center di New York e il capo della pratica clinica adiacente. Parlare con i suoi pazienti può sembrare come parlare con i devoti di uno di quei gruppi che rasentano l'essere una religione. I pazienti mi hanno raccontato che ha parlato con loro finché non hanno finito le domande, che li ha visti di sabato perché potessero vivere una vita normale, che ha dato loro il suo numero di cellulare. Amelia Collins, sua paziente da ventitré anni, mi ha detto che una volta ha sentito squillare il suo cellulare mentre stava effettuando una puntura lombare. Lui le disse: "Vedi, questa è l'unica volta che non rispondo al telefono, perché ho la tua spina dorsale tra le mani, altrimenti risponderei".

Storch ha detto: “Ci siamo seduti nel suo ufficio e tutto ciò che pensavo dovesse essere un'esperienza sanitaria, ecco quello che era. Sembrava che avesse tempo illimitato.

Esistono due tipi principali di SM: una forma recidivante-remittente (SMRR) e una forma progressiva. Entrambi attaccano il cervello e il midollo spinale e possono diventare debilitanti se non trattati, ma la SMRR di solito risponde bene alle attuali terapie. La forma progressiva, che spesso si presenta come quella cosiddetta di tipo primario-progressivo (PPMS), che colpisce circa il 15% dei pazienti, tende a non farlo. Come suggeriscono i nomi, la SMRR è caratterizzata da sintomi che si manifestano e poi spesso si risolvono spontaneamente, mentre la SMPP procede inesorabilmente. Sadiq ha detto a Storch che probabilmente aveva la SMRR e le ha consigliato che un trattamento aggressivo avrebbe potuto evitare ulteriori disabilità. Una volta fatto il danno, spesso è irreversibile. Le disse che il farmaco che stava prendendo avrebbe potuto anche essere una pillola ad acqua.